Илзе

Как ни странно, об аутизме я знала задолго до рождения дочери. Мне часто встречались статьи , возможно это был знак?! 

Илзе развивалась соответственно своему возрасту: улыбалась мне и папе, тянулась за игрушками, сердилась, реагировала на кошку… Но ближе к  году мы начали замечать отсутствие «гуления»,  некую холодность и отстраненность.

В 2,4 нам впервые предположили аутизм. К тому времени все описанные симптомы были про мою дочь: она не откликалась на имя, могла часами играть самостоятельно, выстраивая предметы в ряд, могла устроить «концерт» и ничто, ничто ее не могло успокоить.

Мне кажется, я вообще плохо помню прошедшие четыре года..

Я искала специалистов, частные и государственные центры, где могли бы хоть как — то помочь в развитии Илзе. Но НИЧЕГО…. Или очень далеко, или очень дорого, или ждать год.

Домашние занятия были ежедневными. Вся семья жила и живет до сих пор, придерживаясь принципов поведенческого анализа. Это очень помогло нам дисциплинировать ребенка, нивелировать ее нежелательное поведение.

К четырем годам нам поставили  инвалидность, речи не было совсем..

Мне повезло, я встретила логопеда, которому мой ребенок стал интересен.

В четыре с половиной года я впервые в жизни услышала  от Илзе «МАМА». Эти ощущения невозможно забыть, мамы таких детей понимают…

Три года ежедневно: логопеды, бассейн, рисование, АФК, занятия в БФ «Время РАСсвета».

А еще садик,там Илзе научилась коммуникации.

Мечты? — здоровье! А еще съездить с Илзе на море… Это когда-нибудь сбудется, так же, как и услышанное мною «Мама»!

Чтобы иметь возможность  помогать другим детям  с интеллектуальными нарушениями,  с сентября 2019 года я прохожу переподготовку в НИРО по специальности «Олигофренопедагог».

             Сейчас я работаю в Благотворительном Фонде «Время РАСсвета». Начинала как тьютор, сейчас все свои знания, опыт, образование я транслирую в качестве дефектолога.

 Для детей с РАС получение бесплатных занятий — на грани фантастики. 

  Я не смогла остаться в стороне. Я чувствовала  необходимость помогать.

Моя дочь дала мне веру в себя, в свои силы, в возможность помочь тому, кто стоит в начале пути. И я буду продолжать делать все, что в моих силах, чтобы и другие дети получили шанс на качественную жизнь…


ИЛОНА, мама  Илзе (7 лет, диагноз – ранний детский аутизм).


Илья

Для каждой мамы её ребёнок — особенный. 

А мой ребёнок вдруг стал особенным  и для других. 

И оказалось, что это страшно — быть особенным. Ты как все живёшь, работаешь, радуешься солнцу, небу, жизни, ждёшь появления на свет твоего малыша.. И вот он, такой долгожданный для мамы и папы, для всех близких,  такой красивый, как и все детки, пришёл в этот мир, чтобы радовать его.

И вдруг тебе объясняют, что у твоего ребёнка свой мир  — особенный. 

И всё! С Жизнь превращается в вечный БОЙ, в борьбу противоположностей. 

С одной стороны, нас и нашу особенность понять и принять не хотят, но, с другой стороны, мы ДОЛЖНЫ подчиняться, не отличаться, вести себя  так же, знать и уметь столько же, сколько неособенные, и даже больше. 

Мы такие никому не нужны, но для многих (уж, простите, скажу грубо) мы  нужны как  средство наживы. Одни специалисты нас заставляют  принимать лекарства, а другие говорят: «зачем вы это пили?»….

Сейчас, спасибо добрым неравнодушным людям, многое меняется, но с большим трудом, медленно, маленькими шажочками.

А мы постоянно занимаемся, учимся, чтобы  просто  жить в одном мире со всеми.

ДОРОГИЕ МАМЫ И ПАПЫ! Пожалуйста, постарайтесь сами и помогите вашим детям  принять и понять и нас.. Да, мы немножко другие, но мы не заразные, мы добрые, обучаемые, понимающие. 

Никому не дано знать, как изменится жизнь, как изменится мир, и кто завтра станет особенным.  Главное, чтобы  все жили в  мире и все были здоровы и счастливы!


ВЕРА, мама Ильи (7 лет, диагноз -  расстройство аутистического спектра).



Артем

   «Мне было 32 года. К тому времени  я получила два высших образования,  дипломы с отличием.  Была хорошая,  высокооплачиваемая работа. Мир был полон радужных красок, надежд и планов, связанных с  рождением ребенка. 

Артём родился в срок.  Здоровый и крепкий малыш. Врачи в медицинской карте писали, что развивается в соответствии с возрастом. Вообще формализм ведения младенцев врачами — это отдельная тема. Не было нужных вопросов,  не было нужных наблюдений.  Только сейчас,  спустя 7 лет, я понимаю,  что уже до года были » звоночки «, сигналы. И если бы меня сейчас вернуть в то время,  я бы, конечно,  начала работу гораздо раньше,  и, возможно,  все было бы иначе.  В наше время,  в 21 веке,  здоровье   малыша остается все еще в ведении матери, в ее интуиции,  в ее наблюдательности и мнительности. 

Но, как бы то ни было, в 3 года,  переехав в Нижний Новгород,  и попав в поликлинике каким-то чудом к врачу,  который писал научную работу по аутизму, нам был впервые поставлен диагноз — ранний детский аутизм.  Войдя в кабинет врача с проблемой, что ребенок в 3 года не говорит, вышла я из него в новую жизнь.  Эта жизнь называется — война за разум, чувства, сознание своего ребенка. 

Все мы знаем, что есть много больных людей вокруг, но пока у нас все хорошо,  мы стараемся их не замечать.  Призывы фондов,  просьбы о помощи с экранов телевизоров кажутся чем-то далеким,  лишней картинкой между рекламой и интересным фильмом.  Так почти со всеми.  Но, как показывает опыт многих родителей,  беда ходит рядом,  обычно она приходит совсем неожиданно. И абсолютно все — работа,  друзья,  мировоззрение,  ценности — все меняется. 

У нас начались долгие годы непрерывных поисков лекарств, методов, больниц и врачей.  Принятие — непринятие,  стрессы, депрессии,  потеря друзей. И занятия, занятия, бесконечные занятия с ребенком.  По прошествии  семи лет могу сказать, что путь до того, как мой сын сказал мне » мама», был сложный, в некоторых местах трагичный, но могу точно сказать, что все не зря. На этом пути я научилась видеть совершенно других людей,  таких сильных,  совершающих свой личный подвиг каждый день, борясь за здоровье ребенка.  Я научилась останавливаться рядом с человеком и сопереживать или радоваться вместе с ним, а не проходить мимо, не вести формальных бесед. Оказывается, есть люди, которые работают не только, чтобы купить машину, еще машину и еще машину, а работают, чтобы помочь другим людям,  чтобы просто в нужный момент быть рядом. И самое главное,  я научилась просто радоваться этой жизни, радоваться за успехи ребенка. Мой особый ребенок открыл особый мир для меня».


НИНА, мама Артема (7 лет, диагноз – ранний детский аутизм).

Оля

«Оля всегда немного отличалась от других детей: она долгое время не говорила, ничего не просила и не выполняла простейшие просьбы, не держала зрительный контакт и в целом жила в каком-то своём мире. Каждая крошечная победа давалась тяжёлым трудом.

   Один хороший день мог с лёгкостью смениться неделей неудач и поражений. 

Сейчас Оля начала раскрываться через творчество и знакомить нас со своим необычным миром. Она очень любит рисовать и лепить животных, а также целые сцены из мультфильмов и старых добрых сказок. Продолжая преодолевать трудности,  дочка пошла в общеобразовательную школу, о чём ещё несколько лет назад мы и мечтать не смели. Хочется верить, что в дальнейшем Оля сможет реализовать себя в жизни через творчество».


Ирина, мама Оли (8 лет, диагноз – ранний детский аутизм).

Тимофей

«Вечность в десять лет  ожидания детей.

Одна неудачная беременность за другой.

И лучшие врачи своего дела, обследования, лечения и бесконечные больницы.

10 лет слез, молитв, веры, надежды, любви!

И когда ты ничего уже не ждёшь, вот он — подарок от Бога!

9 октября 2012 года три врача,  глядя в монитор аппарата УЗИ, расплываясь в улыбке, вещают:

— Одно плодное яйцо, сердцебиение ….

Пауза, тишина….

— Второе плодное яйцо, сердцебиение…

Поздравляем! У Вас двойня!!!

Слезы. Бесконечные слезы счастья! И ты не можешь поверить в это счастье! Долго ещё не сможем мы в него поверить…

Сложная, очень сложная беременность. 

Но мы все справились! 

4 мая 2013 года родились наши Вера и Тимофей. С отличным весом и оценкой по шкале Апгар 8/9 баллов.

Счастью не было предела!

Два здоровых младенца переданы папе лично в руки в родильном доме, и мы едем домой!!!

И вот она первая улыбка, первое агу, первое ма-ма-ма…..

Их двое! И они совершенно разные.

Вера серьёзная дама!

И Тимофей, парень — улыбаха!

Но счастье было недолгим…

Прививка в семь месяцев, болезнь и младенца как подменили. Откат в развитии. Слезы, истерики, непонимание ничего вокруг.

Все твердят — не сравнивай детей! Он мальчик! Он позже все будет делать.

К году мы так и не дождались жестов «пока» и ладушки. 

Тимофею не интересны ни кошки,  ни собаки, ни голуби, ни другие животные.

В 1,8 года Тимофея мы схватили его в охапку и привезли в Москву! 

«Аутизм. У Вашего сына аутизм».

Земля ушла из под ног.

Мир рухнул.

Жизнь закончилась…..

Сутки слез белугой…

Что делать? 

Как жить? 

Как выжить вообще?

Много мыслей и вопросов без ответов вот уже 7 лет…

Но у нас есть ВЕРА! Наша Вера! Наша дочь! Сестра двойняшка Тимофея! 

И нужно жить ради неё и для него! 

С того январского утра 2014 года мы начали наш путь! Так и идем тихонечко. 

Порой очень медленно мы идём вперёд, но очень сильно верим в нашего мальчика!»


 Светлана, мама Тимофея (8 лет, диагноз – атипичный аутизм).

Влад

«Третий ребенок в семье, старшие дети здоровы, да и Влад родился 9/9б по шкале Апгар. И я не знаю, что было бы, если бы не прививки на первом году жизни. Я сразу заметила, что  что-то случилось. Владик перестал переворачиваться, тянуться к игрушкам, глазки окосели, и он перестал меня видеть… Лечение и реабилитацию мы начали рано, в 7-8 месяцев. 

Первое слово в 3,5 года невозможно забыть! Это было такое счастье, не передать словами!

С тех пор прошло немало времени, а как будто всё было вчера…

В самом начале мы реабилитировались в реацентре для ДЦП, потому что Влад долго не мог ни переворачиваться, ни сидеть, ни ползать, ни ходить. А в 1.5 годика мы уже подключили дефектолога. Интенсивные занятия продолжаем до сих пор! Ведь скоро в школу, а ручки пока работают плохо.

Люблю безмерно. И принимаю. Ничто не дается просто так… Всё во благо!»


                Алена, мама Влада (6 лет, ЗПР, СДВ, диагноз — ранний детский аутизм).

Кирилл

«Кирилла очень ждала вся семья, это был такой долгожданный ребёнок. Все готовились и рисовали этому мальчишке самое счастливое и успешное будущее. Да, мы это делали, как обычные родители, ожидающие своего первенца как волшебства … Роды были очень непростыми, но маленький Кирюша так хотел жить, что с большим трудом, но появился на свет, появился, сам того не зная, став мотиватором своей мамы… Кирилл рос красивым и счастливым ребёнком, самым любимым и лучшим! 

Замечать его особенности мы стали рано, а в полтора года наш самый родной человечек получил диагноз: «аутизм».  Это слово было самым больным ударом для родителей, ничто так не обидит, ничто не причинит такой боли, ничто так не разобьёт сердце.  Несколько самых болезненных лет, реки слез и сотни бессонных ночей —  всё это было предпосылками полного принятия. Наш мальчик стал моей путеводной звездочкой, мы прошли такой тернистый путь и решили поделиться своим опытом и силами. Там на свет появилось волшебное тёплое место — Благотворительный Фонд помощи детям с Расстройством Аутистического Спектра «Время РАСсвета»! Спасибо моему маяку — сыну с АУТИЗМОМ!»


Алиса, мама Кирилла (9 лет, диагноз — расстройство аутистического спектра).

Тимур

Мой старший  сынок Тимур родился в красивую дату 29.09.2009. Планируемый, желанный, любимый ребёнок. Беременность протекала не самым лёгким образом (об этом мне стало известно спустя много лет после рождения от лучших диагностов в России). Тима казался нам обычным ребёнком примерно до 2,5-3 лет. Потом, я не знаю, что пошло не так, мы стали наблюдать, что ребёнок не говорит, ничего не замечает, много плачет. Обратились к местным неврологам и психиатрам, но поведение и осознанность не становились существенно лучше на протяжении 5 лет. Сейчас мы нашли для себя свой путь коррекции. И у нас есть свои победы! Тимур наш герой, спортсмен, трудяга!»


Марина, мама Тимура (11 лет, диагноз — ранний детский аутизм).

Настя

 «2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме, в эту дату родилась Настя.

Я тогда понятия не имела что это за день, да и что такое аутизм представляла с трудом.

 Роды были очень сложные, нас спасали обеих.

Сейчас Настя —  весёлая, эмоциональная, жизнерадостная девочка, с поведенческими особенностями, в окружении близких людей чувствует себя очень комфортно, болтает без умолку, напевает песни перед зеркалом и обожает, как взрослая, ходить в магазин, с важным видом  выбирая и складывая продукты в тележку.  Но в обществе с детьми испытывает колоссальные сложности в коммуникации, на контакт с взрослыми идёт с настороженностью. 

…Есть такой фильм «Золотой компас». В нем у каждого человека свой Деймон , он существует отдельно от человека в виде зверька, это его душа! Так вот, иногда мы шутим с мужем, что Настя — это его душа! Это неразрывное целое, безусловная любовь между дочкой и папой…

Маленькими шагами, день за днём, год за годом мы идём к мечте, и она у нас одна на всю нашу большую семью: максимально адаптировать дочку к жизни в нашем, таком не простом для особенных людей обществе! 

А ещё мы всегда будем верить в чудо, просто чудо у нас тоже … особенное!


Наталья, мама Насти (9 лет, диагноз – расстройство аутистического спектра).

Таня

В нашей семье есть старшая дочка -Танюша, всеми нами любима. С младшей сестренкой они вместе любят смотреть мультфильмы , играть в догонялки и рассматривать книжки. Таня очень любит заучивать детские песенки, особенно про мамонтенка и кота Леопольда. Так же ей нравятся короткие стишки. Не смотря на то что Таня особенный ребёнок , она во всем очень старается, хоть ей и не просто понять что от неё хотят. Например она выучила алфавит и пытается читать, знает счёт , и старательно выводит каракули. Танюша любознательна, с удовольствием узнает все новое, любит ходить в детский сад, развивающий центр, и просто гулять пешком.


Людмила, мама Тани  (7лет, диагноз – расстройство аутистического спектра).

Василий

Рождение детей полностью меняет нашу жизнь. Так было, когда родилась моя первая девочка. Так произошло и с рождением сына. Я понятия не имела, что у моего второго ребёнка будет аутизм…

Рождается второй ребёнок. Все идёт как у всех. Сын окружён любовью и заботой, интересуемся миром вокруг.

Первые признаки и понимание, что у Васи возникают трудности, я заметила, когда ему был год и четыре месяца. Сын перестал понимать,  как ему сообщить, что он хочет, перестал реагировать на игрушки, пропали лепетные слова, потерялись навыки самообслуживания, отказался от еды на две недели и потом уже не мог кушать привычную пищу. На этом фоне у него появилось агрессивное поведение и самоагрессия. Василий заваливался на пол, бился головой о предметы и взрослых, нанося порой серьезные травмы себе и окружающим, всё разбрасывал и крушил. Тогда мне было очень тяжело. Я как мама, готовая на всё ради своего ребёнка, не могла понять, что делать и как взаимодействовать со своим сыном. Это большой стресс для родителей, старшей сёстры, для всех родственников и друзей.

Ближайшее окружение, врачи и педагоги в детском саду не смогли ответить на все мои вопросы,  что с ребёнком и как ему помочь. Самый популярный ответ от специалистов звучал так: « Это же мальчик! К 8 годам заговорит и хорошо». Никто не говорил об аутизме! 

Тогда я начала искать информацию в интернете, и по общим описанным признакам поняла, что мой младший ребёнок имеет расстройства аутистического спектра.

Полтора года ушло на уточнение и подтверждение диагноза.  В три года нам дали инвалидность. В то время я находилась в непонимании как жить, как с этим работать, чего ждать и у кого заручиться поддержкой. 

Я поняла, что ничего не знаю, как правильно воспитывать и развивать своего ребенка, интернет пестрит неточной и непроверенной информацией.  И я задумалась, где можно обзавестись проверенными знаниями в области аутизма и получить как можно скорее раннюю помощь и подробные, руководства к действию. Понимала, что есть уже сообщество как родителей, так и профессионалов, кто уже через это прошёл, кто готов делиться информацией и опытом, кто готов поддержать.

Знания и понимание всей сути аутизма — это возможность преодолеть кризис в отношениях со своим ребёнком. У меня появился стимул, который мне был нужен, чтобы перестать жалеть себя и начать думать о том, насколько тяжела жизнь моего сына и что я могу сделать, чтобы облегчить ее.

Самое важное – не ждать, что все пройдет само. Нет таблеток, которые могли бы «вылечить» аутизм, но есть программы, которые позволяют компенсировать многие дефициты. И чем раньше их начать, тем лучше.

Знания, достоверная информация о программах помощи и обучения твоего особого ребёнка – вот, что нужно всем родителям!  

Опыт воспитания особого ребёнка повлиял на моё направление в жизни. Нет необходимости говорить о том, что я изменилась из-за того, что у меня есть ребёнок с аутизмом. Я —  та же Ира!!!

Признаюсь, в некоторых случаях, я могу негативно относиться к тому, что мой ребёнок не сможет сделать то, что делают другие дети, но также как и все остальные он заслуживает прекрасной плодотворной жизни. Моя работа — дать ему это. Василий стал учителем, который был нужен мне.

С уверенностью могу сказать, что наша жизнь изменилась. Пользуемся визуальными подсказками, создали определенные рутины, что дает сыну спокойствие и уверенность, научились играть и взаимодействовать с ним.

Сейчас я уже профессиональная Мама, которая может себе позволить заниматься не только сыном, но и участвовать в  общественной и благотворительной деятельности — я получаю не только знания, но и возможность поделиться своим опытом воспитания ребенка с РАС с другими родителями и развивать комплексный подход к сопровождению наших детей.

Василий с пяти лет больше всего полюбил мир динозавров и драконов, всех рептилий и животных, обожает ходить в зоопарк и наблюдать. Сейчас, повзрослев, интересуется художественными направлениями, нравятся мультяшные комиксы про супергероев — всех кто спасает мир, увлекается разбором вселенных монстров, обыгрывает эти темы и изучает геймплей.

   Любит воду! Во всех ее проявлениях: Игры в воде, бассейн, душ, ванну, лужу, море. Любит, чтобы везде и всегда был порядок и чтобы все было на своих местах. Мне очень хочется думать (делаю выводы, наблюдая за сыном), что Вася мечтает справляться со своими трудностями на раз-два-три (до совершенства, не знает как, а знает, что есть «Мама в помощь», мечтает сам справляться с эмоциями, с любыми, даже когда смотрит трогательный фильм или мультик, где есть добро и зло — очень переживает и понимает справедливую суть бытия. Мечтает дружить, без рамок и ограничений, чтобы выйти и обнять кто понравился, к кому возникло великое чувство симпатии, ведь это всегда взаимно, но с точки зрения «необычного» «подката или подхода» интерпретируется асоциальным поведением… хочется любви и понимания! И это главное в жизни, хочется простого человеческого счастья… хочется думать, что Василий в свои 7 лет мечтает о том, как он увидит океан! Это будет его умопомрачительный восторг(столько воды и в одном месте)!

Обаятельный, добрый и сердечный. Он – Настоящий! Мой мальчуган!

Я бесконечно благодарна всем, кто на профессиональном уровне вкладывает частички своей души в развитие программ помощи, участвует в информировании, делится опытом, реализует благотворительные, социальные и образовательные проекты, кто в теме Аутизма и развивает инклюзивное общество.


Ирина, мама Василия (7 лет, диагноз — ранний детский аутизм)

Даниил

12 лет я ждала своего чуда, мечтала о радости материнства, и почему-то всегда верила, что если и рожу, то стану самой счастливой, мой ребенок будет самым прекрасным, жизнерадостным, улыбчивым, тактильным, умным и готовым к приключениям и путешествиям.

Прогнозы же врачей со временем становились все более печальные, все склоняли в будущем к ЭКО, так как самостоятельно забеременеть не получалось, несмотря на миллионы попыток и желание стать мамой.

 Но летом 2017 года случилось чудо, через 2 недели после своего 30-ти летнего юбилея, я узнала, что беременна. Был весь спектр эмоций, я была счастлива до луны и обратно! Беременность проходила не гладко, на 19 неделе была угроза выкидыша, но беременность сохранили, я доходила до 39-ти недель. Я знала, что ношу под сердцем сыночка, и все УЗИ платные и бесплатные и скрининг были в норме.

Родила я Даниила 16 апреля 2018 года, роды были естественные, но очень сложные, из-за недиагностированной патологии пуповины и плаценты вследствие гипоксии внутриутробной и в родах.

У сына не было сосательного рефлекса, врачи в  роддоме разводили руками:«Ничего страшного, вливайте смесь из мензурки…»  Соски,бутылочки — ничего в роддом нельзя было передавать, кормить без этого сына было невозможно,он не пил не ходил в туалет на третьи сутки. Только спал. Я испугалась,что потеряю своё долгожданное сокровище и ушла из роддома на четвертые сутки с ребенком, выписалась домой.

Был долгий период приучения сына к соске, пустышке, была огромная проблема накормить. К трём неделям начались проблемы с жкт: рвота фонтаном, бессонные ночи. В первый раз в больницу мы попали в 26-ть дней от роду с кучей проблем, там впервые сказали, что у ребенка невралгия, но ничего страшного, израстется. 

Прошло 2 недели и нас госпитализировали в 1 городскую больницу, к этому времени сын умел держать голову и один раз даже перевернулся с животика на спинку. Нам начали колоть лекарства и сына словно подменили: все навыки были утеряны. Я не придала особого значения, так как врачи уверяли, что это на фоне стресса, от смены обстановки и говорили, что я слишком впечатлительная мать. До полугода мы лежали в больницах 4 раза. Это было похоже на кошмар. Я ревела не переставая, одна проблема сменяла другую, его рвало даже от игрушек, так они его возбуждали, он спал только на руках, и я боролась за каждый миллилитр смеси, ибо если он спал и я его с рук перекладывала в кроватку, всё выпитое молочко покидало его организм тутже. При этом все мои подруги твердили мне,что первый год жизни ребенка — самый беззаботный и жизнерадостный! У меня от этих фраз шевелились волосы, я в ужасе думала: если этот период цветочки, что же ждать дальше?! 

   Но шло время,  к 8-ми месяцам мой ребенок начал приносить мне радость и счастье, он начал активно развиваться, интересоваться едой, мной, игрушками и казалось вот оно- счастье, и беды наши позади. Он резко сел,пополз, начал вставать у бортика кроватки, я нарадоваться не могла. Кушать начал отварное мясо кусочками, кусал от целого яблока, банан, грушу, ел творог и много всего разного. Дни становились насыщеннее, прекраснее, в годик он пошел и был очень смышленым мальчиком: любил книги, говорил «мама, баба, папа», издавал некоторые звуки животных. 

   Но счастье было не долгим: в 1,2 года у нас случился второй откат… Пропала игра, снизился интерес ко мне, началось сильное пищевое поведение:перестал есть все фрукты и овощи в сыром виде,перестал жевать, суп варила и блендерила теперь, накормить ребенка стало проблемой, перечень употребляемых в пищу продуктов стал непостижимо мал. Тогда врачи и родные тоже сказали: « Это бывает, перерастётся, не паникуйте, а то на ровном месте становитесь как тревожная мать».

Шли месяцы, к 2-м годам мы наверстали некоторые навыки заново, вернулись несколько простых слов и звуков, пищевое поведение оставалось без изменений. Сын любил книги, особенно солнце и луну, указательного жеста он избегал, показывал в книжках пальцем моей рукой все́, но знал всех животных из огромной энциклопедии, и я была им горда.

   В два годика как снег на голову произошел третий откат… Стёрлось все́! Звуки, подражание, я стала не интересна, начались рядочки, цыпочки, руки-крылья, кружения почти до обмороков и ушибов. Он словно «ушел в другую реальность». Мне стало дикои я решительно пошла по неврологам. Наш районный невролог не нашла поводов для паники. Меня мало впечатлило и успокоило, особенно диагноз –«синдром навязчивых состояний». Я понимала, что это просто пальцем в небо, и пошла к другому неврологу, и к другому, и ещё, и ещё. Путь был тернист, и когда я, собравшись с мыслями поехала с сыном к психиатру, там 30 июня 2020 года был поставлен диагноз «ранний детский аутизм». Я с одной стороны была сломлена и подавлена, с другой я понимала, что теперь у меня уже есть направление движения,  есть от чего отталкиваться на нашем пути к успешной жизни и будущему. 

На помощь пришли люди, незнакомые, начали добавлять в различные чаты, советовать специалистов, куда обратиться,что делать дальше, я всем — всем бескрайне благодарна  за каждый совет, каждое доброе слово, каждое пояснение незнакомых ранее терминов.

Проблем и трудностей было пройдено за это время много: неприятие диагноза родными, до скандалов, до ужасных слов, я была с сыном одна против всего мира, так как по началу никто не верил и все думали, что это мне нужно «подлечиться», что я навешиваю своему сыну несуществующие болезни, словно ярлыки, что порчу ему жизнь. 

2020 год был очень тяжёлым, я была беременна вторым сыном, растила Даню одна, и при этом ездила сама по всем врачам, сидела в чатах,искала информацию, потом оформление инвалидности…

Сейчас пройден уже большой путь, я рада, что есть фонды, есть возможность получать помощь в раннем возрасте, пока мозг ребенка более гибкий и пластичный, пока можно больше в него вложить ценного и важного. Я благодарна каждому специалисту за труд, силы, время, заботу, желание помочь и понять моего ребенка, за усидчивость и терпение, за доброту и душевность, искренность и их безмерную любовь.

 А так же хочу пожелать всем деткам мира, здоровья и счастья.

Но если все же кто-то из родителей чувствует, что ребенок отличается от сверстников, есть какие-то поведенческие моменты не совсем обычные и привычные, пожалуйста, не закрывайте глаза и не пускайте на самотёк, лучше проверьте ваши опасения у хороших специалистов, сходите к неврологу, психологу и психиатру, это не так страшно как кажется!


Светлана, мама Даниила (4 года, диагноз — расстройство аутистического спектра)

Аглая

История моего ребёнка довольно типичная для детей с диагнозом ранний детский аутизм. Может быть от того и было так сложно и невозможно принять тот факт, что ребёнка будто подменили в определённый момент. До 1,5 лет в развитии не было отклонений, Аглая росла и радовала нас своей активностью, жизнерадостностью и вниманием. И казалось, так будет всегда! Ничего не предвещало беды. 

Но однажды за короткий период времени  что-то пошло не так…. Аглая больше не бежала в коридор встречать папу с работы, «научилась» играть самостоятельно, вообще стала более серьёзной что ли. Мы перестали узнавать свою дочь. Появились изниоткуда какие-то странные привычки :хождение на цыпочках, взмахи руками-крылышки, а своими кружениями на месте она буквально сводила нас с ума, потому что совершенно не смотрела, что вокруг! А везде на тот момент было довольно много острых углов. Кухонный стол пришлось заменить на овальный, остальные столы просто увезли в гараж. В спешке убирались все острые предметы и сглаживались углы. Это был страшный сон. 

Пробуждение оказалось внезапным и резким. Более всего перечисленного меня, как маму, беспокоил факт того, что от речи не осталось и следа. Аглая всего начала добиваться криком. Я больше не была МАМОЙ, а папа и вовсе превратился в пустое место. Тогда я решила посмотреть в интернете, каковы могут быть причины исчезновения речи и наткнулась на M-chat. Быстренько прошла тест. Вопросы буквально описывали поведение Аглаи! Сомнений не было. Это аутизм. 

Как наше общество представляет себе людей с рас? Да все по — разному. Мне виделся забитый ребёнок, сидящий вечность одиноко в углу и мычащий что-то несуразное. Ну уж нет, у моей точно не аутизм,- приглядывалась я. Первые несколько дней я уделила разбиранию по полочкам всех её жестов, привычек, особенностей. При таком многообразии признаков есть общие, не дающие сбиться с толку даже самым упрямым родителям:  на имя не отзывается, инструкции не выполняет, указательного жеста нет, «ручки-крылышки»  вместо любых других обычных жестов в любых условиях. Да. Это аутизм. И начался наш нескончаемый путь любви и познания своего родного, но ставшего таким недостижимо далёким, ребёнка. Всё было. И слёзы счастья от каждой самой-самой маленькой победы, и опускание рук после многомесячных стараний впустую… а сколько всего ещё предстоит! Чему нас однозначно учат особенные дети- нет ничего неважного или незначительного, каждая мелочь существенна и должна быть сразу подмечена! 

В нашей семье Аглая не первый ребёнок, но я, как бы ни старалась, уже не вспомню нюансов развития своей старшей дочери. Зато я по дням могу перечислить достижения Аглаи:  как мы научили её одеваться, как добивались, чтобы кушала вилкой и ложкой, как приучали к горшку… а что было с нами, когда после полуторагодового молчания у Аглаи появилась вербальная имитация и она начала повторять английский алфавит? Да нашему счастью не было предела! Хотелось поделиться этой новостью с каждым прохожим! Но особенности наших детей понятны, увы, только детям особенных родителей. Только мы понимаем друг друга. Только мы способны подобрать нужные слова поддержки в тяжёлые времена. Общество не торопится снимать с себя оковы безразличия и отторжения от чужих детей, непохожих на них. А так хотелось бы не добиваться, выбивать, бороться и доказывать, а просто видеть в глазах людей понимание…


Светлана, мама  Аглаи (3 года, диагноз — расстройство аутистического спектра)  

Алиса

Моя Алисонька — долгожданный и желанный ребёнок. Мы представляли себе какой она будет: самой красивой, самой умной и конечно не такой как все. Кто бы мог подумать, что наши мечты сбудутся так буквально! Алиса действительно не такая как все, она ребёнок с особенностью развития. 

   Чтобы освоить навыки, которые обычным деткам даются не прилагая больших стараний, Алисе приходиться заниматься по 5-7 раз в неделю по несколько часов в день, на протяжении  уже трех лет. Также она очень хочет дружить и играть, но часто не может это объяснить. Она может просто подойти к понравившемуся ей человеку, взять за руку, дотронуться до лица, прижаться или крепко обнять. Я знаю, что этим поведением  она может вызвать испуг или тревогу своих ровесников или их родителей. Очень хочется попросить  не сторониться таких людей как моя Алиса…Ведь на  самом деле, она очень хочет научиться быть такой же как все. И очень приятно,  когда детки и  родители сами пытаются наладить контакт, поговорить и поиграть с моим ребёнком, и это тоже достаточно  часто бывает. И какое счастье для мамы это видеть, ведь это вселяет надежду,  что моя доченька не будет изгоем в будущем.


Юлия, мама Алисы (4 года, диагноз — расстройство аутистического спектра)