К рождению «особенного» ребёнка нельзя подготовиться: диагноз не проявляется ни во время беременности, ни в первые месяцы жизни. Признаки можно заметить после года: ребёнок совершает повторяющиеся действия, его интересы ограничены, он практически не разговаривает, не понимает обращённую речь, не реагирует на просьбы. Нередко аутизм сопровождается умственной отсталостью. Согласно данным Всемирной организации здравоохранения, ежегодно число детей с аутизмом увеличивается на 13%. У малышей это расстройство возникает из-за нарушения в развитии головного мозга.
Аутизм не лечится медикаментозно, но он поддаётся коррекции. Благотворительный фонд помощи детям с расстройством аутистического спектра (РАС) «Время РАСсвета», созданный мамами «особенных» детей в 2018 году, предоставляет бесплатные услуги комплексной реабилитации и абилитации детей с РАС (аутизм). Все собранные благотворительные средства идут на оплату работы коррекционных педагогов, которые учат ребят общению, пониманию, полноценной жизни.
«Жить с аутичным ребёнком – это постоянная кропотливая работа»
В фонде я работаю всего четыре месяца. Четыре месяца, которые перевернули мою жизнь. Семья, близкие, друзья – на всё и на всех стала смотреть несколько иначе, под другим углом. А ещё начала ценить те «мелочи», которых раньше даже не замечала: жить «в моменте», наслаждаться каждой минутой, обнимать и целовать родных без повода. Научилась не стесняться проявлять свои чувства. Это самое главное, чему я научилась у самых сильных мам на планете – мам «особенных» детей.
…2,5 года назад мой сын Ваня, которому не было и трёх лет, подошёл на улице к мальчику лет шести: «Привет, как тебя зовут? Давай дружить?» Мальчик ничего не ответил. Ваня не сдавался и задавал новые вопросы. Его ничуть не смущало, что Кирилл – так звали того красивого, с огромными глазами мальчишку – не реагирует на него. Кирилл стоял за руку с папой (аутичные дети часто ходят за руку со взрослыми, так как нередко имеют свойство бежать «в никуда», не чувствуя опасности: дорога, трасса, лес, вода). Кирилл – сын Алисы Бадьяновой, одного из учредителей фонда. Так я и мой ребёнок познакомились с диагнозом «аутизм». Диагнозом, над которым ведутся масштабные исследования по всему миру и о котором практически ничего и не известно до сих пор…
Я много лет работала руководителем отдела маркетинга в коммерческой фирме. Привлечение клиентов, реклама, продажи, HR... Я любила своё дело. Но чувствовала, что не вижу развития.
«Нам не хватает стороннего взгляда в фонде, взгляда извне. Ты готова?» Так мне предложили работать в фонде. Хотя это не совсем работа, это часть жизни, пусть это и звучит банально. Да, много формальностей, как и везде: документация, поиск дополнительных финансовых источников. Только мотивация другая: ДЕТИ. Дать шанс детям и их семьям на полноценную качественную жизнь. Дикая ответственность – перед собой, перед соучредителями, которыми являются мамы «особенных» детей, перед родителями, которые обращаются с надеждой на помощь каждую неделю.